zaterdag 26 mei 2018

Update Suzette

Zaterdagmiddag, 26 mei 2018 17.14 uur

De hele middag met Jan bij Suzette geweest. Ze had een bloedtransfusie gehad, maar de verbetering was minimaal, slechts 1/10e. Maar goed, alles is meegenomen. Ze zag er wat beter uit gelukkig en was niet meer zo misselijk. Is nog wel spierwit, maar ze wordt daar goed in de gaten gehouden.
Jan en ik vinden het in elk geval veiliger dat ze daar ligt waar de deskundigen in de buurt zijn en meteen kunnen ingrijpen wanneer het weer misgaat.
Ze had wel erg slecht geslapen, want ze moest maar hoesten en hoesten en ze mag maar 2 codeinetabletjes per dag, dus dat was wel erg lastig voor haar.

Ben ook nog naar het secretariaat van haar afdeling gegaan om te vragen uit hoeveel leden het hele team bestaat, want maandag zal ze weten dat ze jarig is. Kan zij niet naar het gebak, nou, dan komt het gebak naar haar. Ze was wel weer bont en blauw van alle spuiten en maandag krijgt ze ook - net als ik pas heb gehad - een hersenonderzoek. Hopen en duimen maar dat haar hoofd clean is.
Het doet ons goed dicht bij elkaar te zijn en elkaar te laten weten hoe dierbaar we voor elkaar zijn.
Morgen gaat Jan met Coby (haar schoonzus) naar haar toe en maandag op haar verjaardag gaan Jan en ik weer. Steeds 2 aan 2, want anders wordt het te druk voor haar.


Info Erasmus MC

Zaterdag, 26 mei 2018heel
Tjonge, heel pakket van Erasmus MC in mijn bus. Wat me allemaal niet te wachten staat, krijg er nu al de zenuwen van. Wel netjes verzorgd, alles duidelijk uitgelegd in een boekwerk, zowel wat er van tevoren is te verwachten en wat na de behandelingen.
Mijn longoperatie en chemokuren staan gepland in juni en de exacte datum wordt mij nog bericht.
Ook nog wat formulieren die ik moet invullen en moet meenemen.

Straks met Jan bij Suzette op bezoek. Ze heeft inmiddels een bloedtransfusie gekregen, er zijn weer foto's gemaakt en er is weer een infuus aangelegd. Hoop dat ze het nu wat beter maakt en weer wat is aangesterkt. Maandag is ze jarig en als ze dan nog niet thuis is, dan neem ik gewoon taart mee naar het ziekenhuis voor haar en het med. personeel, kom nou. Ze moet nog wel het idee hebben jarig te zijn. Maar goed, we horen het straks wel.

vrijdag 25 mei 2018

Suzette weer in ziekenhuis



Vrijdagmiddag, 25 mei 2018
Vanmiddag is Suzette opnieuw opgenomen in het ziekenhuis na twee dagen thuis te zijn geweest. Het ging niet meer. Ze hield niets meer binnen en haar rug deed zoveel pijn. Ze krijgt nu ook een bloedtransfusie, want ze blijkt nu ook bloedarmoede te hebben.
Morgenmiddag ga ik weer met Jan naar haar toe, want vandaag kan niet meer. Ze krijgt weer allerlei onderzoeken en er wordt weer een longfoto gemaakt.
Ze had zo gehoopt haar verjaardag op 28 mei  thuis nog wat te kunnen vieren, maar helaas, zoals het er nu voorstaat zal dat niet lukken.

Wat mij betreft, vanmorgen is mijn huisarts ook hier geweest en het Erasmus MC heeft gebeld voor pre-actieve onderzoeken a.s. donderdag voor ze de operatie naar mijn lymfeklieren gaan uitvoeren.
Ze gaan kijken of mijn toestand goed genoeg is om die uit te voeren, want anders beginnen ze er niet aan. Dus weer een boel spanning deze dagen en mijn zorg gaat nu eerst vooral naar Suzette uit.
Ik zou willen dat ik een toverstaf had om haar beter te maken. Ik bid en bid voor haar, maar wie hoort eigenlijk mijn gebeden? Alles lijkt zo vergeefs en zo donker. Waar is de horizon aan de verte? Ik kan er geen eentje zien!
We blijven hopen en we blijven wensen! Gebeuren er nog wonderen, laat er dan eentje voor Suzette gebeuren.

Weer een dag

Vrijdag, 25 mei 2018
Je wordt wakker en je denkt dat je 1 grote, verschrikkelijke nachtmerrie hebt gehad, maar dan realiseer je je dat het allemaal opnieuw allemaal realiteit is en je vraagt je af waarom je wakker moest worden. 
Jij en ik, lieve zus, vechten samen voor ons leven. 
Jij vecht omdat je nog leven wilt en nog leuke dingen wilt doen met Jan, ik, omdat ik je moest beloven samen te vechten. 
Jij, mijn altijd tweede lieve moedertje, met Jan samen mijn dierbaarste bezit nog. 
We waren er altijd voor elkaar en zelfs nu we door het diepste, donkere dal van ons leven gaan, zijn we er voor elkaar. 
Doodziek en met zoveel pijn lig je daar en je maakt je zorgen of je me straks wel kunt opzoeken in het ziekenhuis. 
We zitten in elkaars hart, waar ik ga ga jij mee in mijn hart en ik weet dat ik ook in dat van jullie ben.


Mijn allerliefste wens is dat er een wonder gebeurt, een wonder voor jou, mijn lieve zus. Dat, als met een toverstok je genezen bent, je weer wordt toegestaan zorgeloos te leven. Ik zou jouw hele ziekte willen overnemen, al die pijnen, al dat beroerd zijn, zodat ik niet meer zo machteloos moet hoeven toekijken hoe jij lijdt. 
Jij hebt zoveel nog om voor te leven, maar ik? 
Mijn leven was 1 groot rampenscenario en misschien zal het een verlossing zijn deze wereld te mogen verlaten. 
Ik wil eigenlijk alleen nog maar niet meer hoeven denken, niet meer hoeven voelen, niet meer hoeven vechten, ik ben alleen nog maar moe. 

Mijn eigen ziekte zou ik kunnen dragen, maar niet dat van jou, niet dat van jou, lieve zus. Het scheurt steeds weer mijn hart in miljoenen splinterstukken, elke dag dat ik je zo beroerd moet aanzien, zo ziek. En ik vraag me af waar je dat aan te danken hebt. Je was altijd bescheiden, altijd denkend aan anderen, altijd vergevingsgezind naar iedereen toe. Ik begrijp het leven niet, ik begrijp er helemaal niets van. 
Ik heb me altijd zitten ergeren aan mensen die kanker als scheldwoord gebruiken en dat soort mensen zou verplicht moeten worden te kijken en/of te ondergaan wat voor verschrikkelijke ziekte kanker is. Dat je bevoorrecht bent wanneer je niet getroffen wordt door die afgrijselijke ziekte, dat je er elke dag dankbaar voor zou moeten zijn dat je gezond door het leven mag stappen. 


donderdag 24 mei 2018

Suzette

24 mei 2018
Vandaag weer 2x bij Suzette op bezoek geweest. Wat is ze toch flink, ik heb zoveel respect voor haar. We praten veel samen en dan is zij altijd de flinkste van ons twee, terwijl zij zulke ondraaglijke pijnen heeft en ook nog kortademig is. Ik word alleen maar steeds kortademiger, maar probeer nog zoveel mogelijk mobiel te zijn. Ik moet nog zoveel doen alvorens het straks niet meer gaat. Vandaag gauw een nachtponnetje gekocht. Gewoonlijk draag ik nooit nachtponnen, want ik kan niet slapen met die dingen. Als je je omdraait moet je die dingen altijd meenemen. Het liefst slaap ik dus in een t-shirtje, maar ja, dat kan in het ziekenhuis natuurlijk niet, want dan moet je naar het toilet en dan moet je weer onderzocht worden en als je dan zo'n huispak aan hebt, dan wordt dat ook weer moeilijk. Suzette geeft alweer sinds 2 dagen alsmaar over. Ze houdt weer niets binnen en dat verontrust ons, want we zijn bang dat ze weer uitdroogt. Vandaag is de dokter bij haar geweest en die heeft contact opgenomen met het ziekenhuis. Nu dus weer afwachten wat voor actie ze ondernemen. Met Jan ook erg te doen, die jongen is aan het eind van zijn Latijn, maar weet van geen wijken. Hij wil maar perse zelf zijn vrouwtje blijven verzorgen en wil dat niet uit handen geven. Hij heeft vaak plotselinge huilbuien en dat vind ik zo erg. We zitten alle drie echt in een onhoudbare situatie. Mijn eigen toestand kan ik nog dragen, maar mijn zus en zwager zo ongelukkig te zien, dat scheurt steeds weer opnieuw mijn hart in stukken. Dat vreselijke machteloze gevoel. Datzelfde gevoel toen ik  mijn (overleden) moedertje drie weken lang zo heb zien lijden.
Verder wacht ik op een oproep van het Erasmus MC voor een mediastiroscopie, maar tot op heden hebben ze nog niet gebeld. Als ze morgen niet gebeld hebben, dan moet ik ze zelf bellen van mijn longarts. Hoop maar dat dat niet nodig is, want ik heb geen puf meer om achter al die dingen te moeten aanzitten. Verder werd gisteren een leen-invalideparkeerkaart gebracht door de gemeente Krimpenerwaard, want alvorens ik een formele krijg moet ik eerst naar een keurigsarts in Stolwijk en dat in mijn kortademige toestand. Heb ze gevraagd contact op te nemen met mijn behandelend artsen, althans, dat kan die keuringsarts toch doen, maar nee, ik moet perse komen. Alsof ik al niet genoeg aan mijn bol heb. En het is daar ook nog moeilijk parkeren, dus kan ik straks ook nog al happend naar zuurstof een heel eind lopen. Ik begrijp het wel, het is niet alleen gemeentelijke bureaucratie, maar ook nogeens flink kassa en die keuringsarts wil natuurlijk ook flink verdienen zo te zien aan die gevraagde bedrage en dat alleen voor een stukje papier. En als ik nu zo'n kaart aanvraag omdat ik een snottebel heb, dan kan ik me dat allemaal voorstellen, maar jeetje zeg, ben je al gestraft met zo'n verscchrikkelijke ziekte, laten ze je ook nogeens langskomen om teggen zo'n keuringsarts aan te kletsen. Is die man dan zo deskundig dat hij aan mijn neus kan zien dat ik longkanker met uitzaaiingen heb? Wat een kul! Soms word ik zo moe van al die bureaucratie in je toch al ellendige toestand. Dat soort mensen zou zelf eens aan den lijve moeten ondervinden wat het betekent om zo'n ziekte te hebben. Ze reageren verdikkie net of je een schaafwondje op je knie hebt!
Maar goed, op het ogenblik is alleen maar de zieke toestand van mijn zus belangrijk. Zij is met Jan het dierbaarste wat ik bezit en het verscheurt me gewoonweg ze zo te zien. Ik zou mijn leven offeren als ik Suzette beter kon maken, maar ja, wie ben ik? 

woensdag 23 mei 2018

Weer spanning

Vandaag dus weer naar mijn longspecialist geweest om te vernemen wat er besloten is wat betreft een behandelplan. Ze willen dus het liefst voor verwijdering van die rechterlongkwab en de uitzaaiingen gaan en helaas daarna toch ook nog chemo. Echter, 1 uitzaaiing zit op een plaats waar dat vrijwel niet voorkomt en ze willen nu dus eerst nog zeker weten of niet nog andere lymfeklieren zijn aangetast.. Dat onderzoek zal plaatsvinden onder narcose in het Erasmus MC en middels een incisie onder mijn keel. Ik moet dan wel een nachtje blijven. Zijn de rest van de lymfeklieren wel schoon, dan zal de operatie waarschijnlijk in juni worden uitgevoerd. Het wordt dus weer een erg spannende tijd. Moet uit voorzorg m.i.v. vandaag starten met Prednison en antibiotica, want ik moet in goede conditie zijn, want anders gaat de operatie niet door. Dacht ik toch dat ik alle onderzoeken wel gehad had, maar niet dus!

Na het ziekenhuis bij Suzette op bezoek geweest en die was erg blij om weer thuis te zijn. De eettafel lag wel vol met haar medicijnen, niet te geloven wat een mens in zo'n situatie moet slikken.
Ik was met Roos en Lisanne (dochter van Roos) en ze was erg blij ons te zien.
Ik hoop wel dat ze blijft drinken en eten, want voor ze in het ziekenhuis werd opgenomen was ze helemaal uitgedroogd en hebben ze haar in het ziekenhuis zakken vol vocht moeten toedienen.

Gisteren heb ik lang met Suzette gepraat. Ze wil niet dat ik zoveel verdriet om haar heb en dat ik me concentreer op mijn eigen genezing, want anders maakt ze zich teveel zorgen. Ze vindt dat we samen moeten vechten en hoop moeten blijven houden, want later komt er misschien nog genoeg tijd om verdrietig te zijn en ze vindt dat we onze tijd nu waardevol moeten invullen. Ik heb het haar beloofd, dus ik probeer mezelf steeds weer bijeen te rapen en op te staan uit dat diepe dal waarin ik ben beland. Mijn moedige, sterke zus, ik heb zo een respect hoe zij omgaat met haar ellendige toestand. Ze weet soms nog grapjes te maken en er komt geen klacht over haar lippen. Wat dat betreft is zij net ons (reeds overleden) moedertje. Dragen en verdragen! En dat met zoveel ondraaglijke pijnen. Haar morfinepleisters zijn inmiddels steeds verhoogd en zo proberen ze het draaglijk voor haar te houden. Mijn zwager verzorgt haar met zoveel liefde, maar hij heeft steeds meer last van huilbuien die hij dan probeert in te slikken. Het is ook niet niks voor hem. Hij heeft zoveel te verduren op het ogenblik en maakt zich zoveel zorgen dat hij zijn vrouwtje kwijtraakt. Ze zijn ook zo verweven met elkaar en ook al bijna 50 jaar samen. De 1 kan gewoon niet zonder de ander.

Morgen hopelijk weer even ziekenhuisvrij en gelukkig maar, want ik ben er aardig moe van.

zondag 20 mei 2018

Nooit meer zal ik de zon zien schijnen


Vandaag was ik bij jou in het ziekenhuis, lieve zus. Je vertelde me dat je je artsen gevraagd had of je nog beter kon worden en ze hadden je geantwoord dat dat niet zo was, dat het alleen maar een kwestie van verlengen was. Je zei het zo vol berusting, alsof je het gewoon geaccepteerd had.
Ik nam je in mijn armen en moest zo huilen en jij zei zo troostend en met een warme glimlach alleen maar dat ik niet huilen moest. En ook Jan, je trouwe maatje, nam je in zijn armen en daar zaten we dan met ons drietjes. Je zei dat je hoopte dat de verlenging nog een tijdje mocht duren. En ik, ik wist dat ik de zon nooit meer zou zien schijnen. Waarvoor moet ik nog vechten, lieverd, waarvoor? Alles wat dierbaar is wordt me ontnomen.
Ik weet niet meer wat ik voelen moet of kan, mijn hart voelt zo alsof eruit gerukt en heel mijn denken voelt zo apathisch. Ik haat je, kanker, ik haat je! Je bent een genadeloze, rot ziekte, een sluipmoordenaar. En is er een God, dan is het een wrede, genadeloze God, die n.m.m. er ook oogappeltjes en stiefkinderen op na houdt. Welke God kan zo een barbaar zijn dat hij ons ons hele leven al bestookt met ellende? Steeds weer zijn we omhoog gekrabbeld uit welk dal dan ook, zijn we met goede moed alsmaar het gevecht aangegaan. Maar het leven, het leven was nooit lief voor ons. Ook ik moet vechten tegen longkanker met uitzaaiingen, maar ik ben doodmoe van al dat moeten vechten. Met de wetenschap dat ik jou ga verliezen, lieve zus, is mij mijn laatste vechtlust ontnomen. Ik ben niet zo sterk als mensen altijd denken. En nu, nu ben ik bang en wanhopig, want dit kruis is me te zwaar. Ik wil je niet missen, ik kan je niet missen. Je bent het dierbaarste met jouw Jan wat ik nog heb. Wie houdt straks mijn hand vast als jij er niet meer bent. Wie sleept mij door die zwaarste strijd van mijn leven heen? Ik kan het niet alleen, lieve zus, ik kan het niet!
Je leerde mij mijn veters strikken en mijn naam schrijven (al was het dan met een k en een t op het eind, maar o, wat was je trots daarop!). Je kwam me elke dag steevast van de kleuterschool halen. Mama hoefde maar te zeggen 'ik ga Ingridje halen' en je rukte je jasje van de kapstok en riep 'ik ga wel' en weg was je. En daar stond je dan altijd als een piepklein moedertje tussen al die grote moeders in en o, wat voelde je je groot! Je viel een keer van een stenen trap, je knie lag open en mannen van een garage hadden eerste hulp verleend en je een suikerbeestje gegeven. En je gaf je suikerbeestje aan mij. Jij, mijn grote, dierbare zus, dat dit jou ggegeven moest worden, deze verschrikkelijke ziekte, dat is mijn grootste pijn. Dat we dezelfde diagnose kregen op dezelfde dag, hetzelfde moment, het is te bizar voor woorden. Het verschil is dat jij zo vreselijk pijn lijdt en afschuwelijke hoestbuinen hebt, ik word alleen steeds kortademiger. Ik zou al je lijden, al je pijn willen overnemen, zo dierbaar ben jij mij. Ik heb niets te verliezen, lieverd, maar jij zoveel. Jij hebt nog je Jan, maar ik laat niemand achter en niemand zal mij zo missen als ze jou zullen doen.
Ik zou willen dat ik een toverstokje had, dan lieverdd, maakte ik alles goed voor jou, alles.